Життя після поліомієліту: історія “людини в залізних легенях”

2024 | 15 Бер | 17:26

Пол Александр, відомий як “Людина в залізних легенях”, пішов з життя у віці 78 років 12 березня 2024 року. Після перенесеного в 6 років поліомієліту він залишився повністю паралізованим, проте прожив довге та насичене життя.

Для світу Пол Александр назавжди лишиться прикладом стійкості в, здавалося б, найгіршій з можливих ситуацій, та джерелом натхнення. То ким же він був і як пройшло його життя в “залізних легенях”?

Поліо: кошмарний сон наяву

Пол народився 30 січня 1946 року в Далласі (штат Техас, США). Хлопчик захворів на поліомієліт – небезпечну інфекційну хворобу, спричинену поліовірусом – в 1952 році. Саме на цей рік припав наймасштабніший спалах поліомієліту в історії США: захворіло близько 58 тисяч американців. З них більше 21 тисячі осіб – переважно дітей – отримали інвалідність того чи іншого ступеня. 3145 хворих померло. Полу було всього 6 років, коли він захворів; вакцину проти поліомієліту на той момент ще не використовували, і можливості попередити захворювання не було. 

Після перших проявів хвороби стан хлопчика стрімко погіршувався: за 5 днів він вже не міг втримати в руках олівець, не міг говорити та ковтати. Через епідемію поліомієліту приймальне відділення лікарні, куди привезли Пола, було переповнене. Лікар пояснив мамі хлопчика, що йому вже не можна допомогти. На той момент Пол вже задихався і, можливо, таки помер би, якби інший лікар не вирішив повторно його оглянути. Той лікар терміново доправив хлопця до операційної та провів трахеостомію, яка врятувала його життя. Проте найскладніше було ще попереду.

Три дні потому Пол прийшов до тями і побачив, що його тіло знаходиться всередині металевого циліндра. Він не міг ані говорити, ані рухатись. Він на мить подумав, що помер. Пізніше він почав помічати голови інших дітей, що так само визирали з металевих циліндрів. “Ряди й ряди залізних легень. І в усіх були діти”, – згадував Пол. 

Наступні 18 місяців, що хлопчик провів у лікарні, здалися йому вічністю. Він не міг говорити, проте добре чув інших дітей, що плакали від болю. Він не міг навіть попросити когось з медичних працівників підмити його, коли мав у цьому потребу, адже на той момент не міг говорити. Батьки відвідували Пола майже щодня, проте сум, який він відчував, був нестерпним. Діти в залізних легенях намагалися, як могли, спілкуватися один з одним, проте, як згадував Пол: “Кожного разу, як мені вдавалося з кимось подружитися, мій друг помирав”. 

Хоча хлопцю вдалося побороти інфекцію та вижити, внаслідок захворювання він лишився повністю паралізованим нижче шиї. Оскільки його діафрагма не могла більше функціонувати нормально, дихати він і надалі мав за допомогою “залізних легень”. Тож решту свого життя чоловік провів, залежний від цього пристрою. “Залізні легені” дозволяли продовжити життя пацієнтам з респіраторним паралічем, фактично, “дихаючи” за них. Механізм дії цього пристрою, який наразі вже не використовується, наступний: міхи викачують з металевого циліндра, в якому знаходиться людина, повітря, змушуючи її легені розширитися та “зробити вдох”. Потім повітря закачується назад до циліндру, і легені “видихають”. Пацієнти мали весь час бути всередині циліндру, і тільки їхня голова знаходилася назовні на подушці. Таке життя очікувало і на Пола Александра.

Житття після поліо

Проте попри свій стан, стійкий та цілеспрямований Пол не лише закінчив школу та університет, а й працював за спеціальністю. “Я дивлюсь на людей і питаю їх: навіщо ви тут, в цьому світі? З якою метою? Ваше життя має мету. Що ви робите, аби покращити його? Саме так я завжди міркував”, – розповідав пізніше чоловік, аналізуючи своє життя. У 21 рік він став першим, хто закінчив старшу школу в Далласі без фізичної присутності в класі. Майже з усіх предметів він отримав найвищий бал, окрім біології – адже він не зміг препарувати пацюка. “Я був дуже сердитий”, – згадує він.

Після закінчення школи Пол вступив до Південного Методистського університету, але цьому передували два роки боротьби за право навчатися разом зі здоровими студентами. Після неодноразових спроб відмовити йому у вступі декан нарешті погодився за умови, що хтось буде допомагати Полу в класі. Навчання стало важким випробуванням для хлопця, адже на той момент він був єдиною людиною з інвалідністю, що навчалася в цьому виші. “Я прокладу шлях для інших”, – описував Пол свої думки під час навчання. 

Пізніше Пол з особистих причин перевівся на навчання до юридичного факультету в Університеті Техасу в Остіні. В 1984, закінчивши виш, він влаштувався на свою першу роботу – навчав юридичної термінології судових стенографістів, чим викликав цікавість преси. Це був вже не перший раз, коли про нього писали в новинах: у 1980 він потрапив туди завдяки своїй участі в голосуванні на президентських виборах. Стаття в місцевій газеті вийшла під промовистою назвою: “Людина з залізною волею залишила залізні легені, аби проголосувати”. 

Протягом не одного десятиліття Пол Александр працював юристом в містах Даллас та Форт-Верт. В суді він представляв клієнтів, знаходячись у спеціальному інвалідному візку, що дозволяв йому сидіти попри параліч, підтримуючи його тіло. 

Хоча тоді люди з інвалідністю не так часто з’являлися на публіці – на той час ще не було прийнято так званий Акт щодо захисту прав американців з інвалідністю 1990 року – Пола це не зупиняло. Завдяки тому, що в дитинстві він довго й наполегливо вчився дихати певний час самостійно, поза “залізних легень”,  він міг залишати їх на кілька годин, аби виконувати свою роботу та займатися громадською діяльністю.  

“Я розумів, що якщо хочу чогось досягнути в житті, то мені потрібно буде використовувати свій інтелект. Я розумів, що гравцем у баскетбол мені не стати”, – зауважив він кореспонденту The Guardian у 2020 році. Як охарактеризував його інтерв’юер, Пол був “ чарівним, дружелюбним, любив поговорити, мав запальну вдачу та відмінне почуття гумору”.

Але й на цьому дивовижні досягнення Пола не завершились. Він потрапив до Книги рекордів Гіннеса як людина, що провела найбільше часу в “залізних легенях”. В 2020 вийшла книга його авторства, що стала бестселлером. Вона має назву: “Три хвилини заради собаки: моє життя в залізних легенях”. Ця назва відсилає нас до подій дитинства Пола: медсестра обіцяла подарувати Полу собаку, якщо той навчиться самостійно дихати протягом 3-х хвилин. “Це зайняло щонайменше 2-3 роки, поки він навчився дихати поза залізними легенями 3 хвилини, потім – 5 хвилин, потім – 10 хвилин, а потім і довше”, – розповідає друг Пола Гері Кокс.Тоді йому це вдалося, і саме навичка певний час дихати без допомоги пристрою багато років поспіль надала йому можливість працювати та навіть мандрувати. 

В останні місяці свого життя Пол вів канал в мережі Tik Tok, де ділився історією свого життя та відповідав на питання щодо “залізних легень”. Наразі на каналі близько 400 тисяч підписників, а кількість лайків перевалила за 6 мільйонів.

“Пол був чудовою рольовою моделлю, і його не забудуть”, – написав друг Пола Крістофер Ульмер на сторінці GoFundMe, де він раніше збирав кошти на медичні витрати Пола. – Він любив надихати людей та давати їм зрозуміти, що вони здатні на великі справи”. 

Гері Кокс, що дружив з Полом ще з часів його навчання в університеті, розповідає, що його друг завжди посміхався. “Він завжди був дружелюбним, – зауважує Кокс. – Він завжди радів”. 

“Мене звати Пол Александр. Я живу в Далласі, штаті Техас. В 1952 році під час епідемії поліомієліту я підхопив цю інфекцію. Я був паралізований, тож я живу в залізних легенях, бо не можу дихати сам. В залізних легенях я отримав освіту. Я – юрист, що практикував протягом 30 років. Я написав книгу про себе та своє життя та подарував її світові. Сьогодні мільйони людей знають моє ім’я. В мене є мета і мрії, я хочу ще дещо зробити до того, як вирушу в останню путь. Я планую досягти своїх цілей разом з друзями. Я хочу розповісти світові про поліо. Мільйони дітей не захищені від поліо. А вони мають бути захищені до того, як станеться нова епідемія”, – такими були слова Пола Александра в його першому відео в Tik Tok. Ми все ще можемо здійснити мрію Пола та звільнити світ від поліо. Для цього маємо не забувати, яким важливим став винахід вакцини проти поліомієліту і від чого вона врятувала мільйони дітей по всьому світу. Саме завдяки ефективності вакцинації проти поліомієліту більше нема потреби використовувати “залізні легені”. Саме завдяки ефективності вакцинації проти поліомієліту ми майже забули про цю хворобу. Проте вона ще може повернутися. В наших силах зробити все можливе, аби цього не сталося. Захистимо найдорожче – здоров’я та життя наших дітей.

Підготовлено Марією Калмиковою, головною редакторкою Національного порталу з імунізації