Прожив всього 32 дні через кашлюк, але врятував життя багатьох. Історія Райлі Г’юза

2024 | 22 Сер | 12:51

Райлі Г’юз народився 13 лютого 2015 року в австралійському місті Перт. Він прожив всього 32 дні, проте врятував тисячі життів інших немовлят. Причиною смерті малюка став кашлюк.

Останні 24 години його життя. Розповідає Кетрін Г’юз

“Це був НАЙВАЖЧИЙ для мене текст з усіх написаних. З огляду на те, що зараз ми переживаємо епідемію кашлюку, гадаю, що ним варто знову поділитися.

Якщо ви вагаєтесь, вакцинуватися чи ні, я пропоную вам прочитати цей текст. Це опис останніх 24 годин життя нашого сина. Сподіваюсь, що якщо ви прочитаєте це, то вам не доведеться насправді проходити через подібну ситуацію, як довелось нам.

Занепокоєні, ми з чоловіком стояли у педіатричному відділенні інтенсивної терапії (ПІТ) та чекали на оновлену інформацію від лікаря нашого Райлі. Ми приїхали сюди рано вранці, коли дізнались, що кашлюк Райлі ускладнився пневмонією. Хоча я знала, що це відділення – найкраще місце, де син міг знаходитися в такій ситуації, я не могла не помічати стурбованих облич інших батьків, що проходили повз нашу палату, чи таблички “Сорочки для хрещення” в коридорі. Це гостро нагадувало, що не кожна дитина, що потрапляє до відділення інтенсивної терапії, звідти повертається.

Пам’ятаю стіну “випускників ПІТ” – багато фото щасливих дітлахів, що пережили лікування в ПІТ і надалі жили довго та щасливо. Я уявляла собі фото Райлі, яке ми надішлемо, як тільки він повністю одужає. Як тільки він навчиться посміхатись, як тільки перестане кашляти, як тільки повністю відновиться.

Знервовані, зі спітнілими від хвилювання долонями ми слухали лікаря. “Підключення до апарату ШВЛ дасть його маленькому тілу шанс відпочити та зцілитися”, – сказав він. Також розповів про процедуру, яку, ймовірно, потрібно буде провести сьогодні: кров Райлі вручну відкачають шприцем та введуть донорську плазму, і ця процедура буде тривалою. Я дивилася на нашого гарненького хлопчика, якого вже було підключено до стількох трубок та дротів. Я відчувала, що ситуація дуже серйозна: медичні працівники, що на початку лікування були налаштовані позитивно, зараз виглядали стурбованими та схвильованими.

Ми зателефонували чоловіковій мамі, що жила в іншому місті далеко від нас, і попрохали її прилетіти, оскільки ситуація виглядала загрозливою.

За годину чи дві одна з лікарок Райлі відвела нас убік для розмови. Вона доброзичливо та м’яко – наскільки це в принципі можливо в цій ситуації – пояснила, що ми маємо підготуватися до можливості того, що Райлі не виживе. Я була шокована, мені стало зле. Гадаю, це один з перших разів, коли я плакала в лікарні: я ж була настільки налаштована на те, що Райлі піде на поправку. Грег і я трималися за руки та намагалися втішити одне одного, хоча насправді нема жодного способу когось втішити в такій ситуації. Ми провели наступну годину або дві, ходячи лікарняним коридором та очікуючи, поки синові встановлять нову канюлю і нам дозволять ввійти до його палати.

Я б хотіла пам’ятати останній раз, коли бачила Райлі при свідомості. Ми з чоловіком вирішили, що я сходжу до батьків поспати, оскільки я провела останні 4 доби майже без сну. Ми гадали, що на нас чекає довгий “забіг” у лікарні, тож мені потрібно берегти сили. Коли я йшла, Райлі готували до підключення до ШВЛ та переливання плазми. Я не пам’ятаю, як востаннє глянула йому в очі чи як дала йому в останній раз зрозуміти, що люблю його. Я дуже сподіваюсь, що зробила це.

Грег каже: добре, що мене не було поруч в останні години, коли Райлі був при свідомості. Він кричав і кричав, поки лікарі готували його до підключення до системи життєзабезпечення. Я не знаю всіх подробиць, але він на той момент довго не отримував молока, а також йому було дуже боляче через численні голки та канюлі.

Таким Грег запам’ятав Райлі в свідомості – плачучим та виснаженим. Саме таким був останній спогад синочка про цей світ.

Я прокинулась о 3 ранку від телефонного дзвінка, якого б нікому не побажала. “Кет, лікарі кажуть, що ти маєш приїхати. Якнайшвидше”, – сказав Грег. Залишивши в ліжку доньку, що обіймала мене, я попросила маму відвезти мене до лікарні. За 15 хвилин ми були на місці, але я загубилася, не могла знайти палату сина та запанікувала. Мене привітала соціальна працівниця, і хоча вона була дуже мила, її поява явно вказувала на те, що шанси Райлі на виживання невеликі. 

Медсестра спитала, чи хочемо ми його охрестити, і всередині мене все ніби обірвалося. Ми погодились, і протягом наступних кількох хвилин я обрала ковдрочку та сорочку для хрещення. Через всі ці дроти та трубки вони змогли лише покласти цю сорочку зверху на Райлі, не одягаючи її, але він все одно виглядав дуже гарним. Набряклим, хворим, але гарним.

Пам’ятаю, як вклала палець в його маленьку долоньку, коли його хрестили, і він все ще зберіг рефлекс, завдяки якому стиснув мій палець. А, може, мені це лише здалося, я не певна. Але пам’ятаю, як подумала, що шанс ще є.

О 10 ранку ми зустрілися з лікарем, кількома медсестрами та соціальною працівницею. Наші батьки також були там і підтримували нас, коли нам пояснювали, що попри те, що лікарі не полишають надії та не зупиняють лікування, Райлі, скоріше за все, не виживе. Його серце відмовляло, його легені були заповнені щільним слизом, а токсини кашлюку та пневмонія, що розвинулася пізніше, мучили та виснажували його крихітне тіло. 

Мій світ руйнувався, і хоча зовні я виглядала більш-менш адекватно, всередині моє серце було краялося й боліло. Ми відповіли, що коли прийде час, то хотіли б тримати його на руках та обіймати, а не лишати самотньо лежати на ліжку. Цього ранку ми плакали, повідомляли родині та друзям про те, що відбувається, проводили час із Райлі. Також ми попросили мого брата привезти нашу 3-річну доньку, аби вона могла попрощатися.

Ми намагалися пояснити донечці, що відбувається. Вона швиденько обійняла й поцілувала Райлі та спитала, чи можна їй піти погратися. Вона усвідомила невідворотність його смерті лише кілька місяців потому.

Коли ми побачили, що медсестри тягнуть велике крісло до палати Райлі, то зрозуміли, що час настав. Час прощатись, час робити те, чого я більше всього за все на світі робити не хотіла: дивитися, як помирає моя дитина. Ми обійняли сина востаннє, а потім настав час прощання. Я запитала в лікаря, чи є шанс, хоч наймізерніший з шансів? Він був дуже засмучений і сказав, що, на жаль, надії нема. Рожева піноподібна рідина почала виходити з легень сина: я вже забула, що це було, але знала, що це недобре.  Райлі поклали мені на руки, і я була шокована тим, наскільки гарячим та набряклим було його маленьке тільце. Грег примостився поруч зі мною, тримаючи Райлі за руку. Трубки повільно та обережно вийняли, і ми приятуляли синочка до себе, плакали, цілували та співали йому колискову, поки життя повільно витікало з нього. О 2 годині дня наш прекрасний малюк, якому було всього 32 дні, пішов від нас, залишивши цей світ і нас – спустошених та розбитих.

Райлі був занадто маленький аби отримати щеплення. Якби мені запропонували ревакцинацію проти кашлюку під час вагітності, син з великою ймовірністю був би сьогодні з нами. Після смерті Райлі ревакцинація вагітних проти кашлюку стала безоплатною в Австралії і рекомендована під час кожної вагітності. 

Кожен, хто має тісне постійне спілкування з новонародженими також має переконатися в тому, що він має всі необхідні щеплення за віком.

Будь ласка, не забувайте вчасно ревакцинуватись та захистіть своїх дітей від цієї жахливої хвороби.

Дякую всім, хто підтримує нас та допомагає донести цю важливу інформацію до інших батьків. Ваша підтримка дуже багато означає для нашої родини, і ми вам неймовірно вдячні!

Спочивай з миром, Райлі”.

Що змінилось в Австралії після трагічної загибелі Райлі? Розповідають Кетрін та Грег Г’юз.

Протягом останніх днів життя Райлі ми дізналися, що жінкам у Великій Британії, США, Бельгії та Новій Зеландії пропонують вакцину проти кашлюку під час третього триместру вагітності (пізніше рекомендації було оновлено, і тепер вакцину в більшості країн світу рекомендовано отримати після 16 тижня вагітності – ред.). Вакцинація дає можливість ще не народженій дитині отримати антитіла, необхідні для захисту від цієї страшної хвороби.

Після запровадження вакцинації вагітних проти кашлюку кількість смертей немовлят від цієї інфекції знизилась більше, ніж на 90%. 

За два дні після смерті Райлі уряд нашого штату оголосив про запровадження програми з безоплатної вакцинації вагітних проти кашлюку. 

Інші штати швидко підхопили цю ініціативу, і станом на зараз в усіх штатах Австралії вагітні можуть вакцинуватися проти кашлюку безоплатно. 

Також уряд Австралії продовжив підтримувати вакцинацію за рахунок програми “Нема щеплення – нема виплат” (No Jab, No Pay) з 1 січня 2016 року. Батьки, що відмовляються від щеплень, позбавляються ряду державних виплат.

Як втрата сина вплинула на життя подружжя Г’юз?

Після смерті Райлі Кетрін та Грег Г’юз присвятили своє життя громадській діяльності з популяризації вакцинації. Проєкт “Світло для Райлі” (Light for Riley) був першим: його метою було інформування батьків про важливість вакцинації вагітних від кашлюку. Пізніше проєкт переріс у створення громадської організації “Австралійська фундація з імунізації” (Immunisation Foundation of Australia), на рахунку якої вже чимало успішних проєктів з популяризації імунізації, зокрема “Імунізація для двох” (Immunise for Two), присвячений вакцинації вагітних, “Об’єднаємося в боротьбі з РСІ” (Unite Against RSV) з поширення інформації про вакцинацію вагітних та немовлят проти респіраторно-синцитіальної інфекції, “Супергерої вакцинуються” (Superhero vaccinate) з популяризації дитячих щеплень тощо. ГО виготовляє флаєри, буклети та іншу друковану продукцію з питань вакцинації, проводить очні зустрічі з батьками по всій країні, організує виїзні сесії з вакцинації в місцях скупчення людей, а також надає онлайн-ресурси для вивчення науково обґрунтованої інформації про вакцинацію. 

“Ми робимо все можливе, аби бути певними, що наш син загинув не дарма, та продовжуємо розповідати батькам про важливість вакцинації”, – кажуть Кетрін та Грег.    

Яка ситуація з захворюваністю на кашлюк в Україні?

Згідно з даними Центру громадського здоров’я України, у 2023 році в Україні рівень охоплення щепленнями проти кашлюку, дифтерії та правця склав серед дітей до року лише 83,4%, а у віці 18 місяців – 82,7%. Ці показники недостатні, щоб забезпечити захист населення від спалахів та епідемій. Для створення колективного імунітету рівень вакцинації має сягати 95%.

Відсутність у дітей щеплень проти кашлюку в Україні стала причиною різкого зростання захворюваності на цю хворобу. Так, за шість місяців 2024 року зареєстровано у 30 разів більше випадків захворювання на кашлюк, ніж за аналогічний період минулого року (4863 випадок проти 161).

А що з захворюваністю на кашлюк у світі?

На жаль, зростання захворюваності відбувається в багатьох країнах світу. Наприклад, у згаданій вище Австралії спостерігається стрімке збільшення випадків хвороби: 10 035 у 2024 проти 2447 у 2023 та 482 у 2022. Велика Британія повідомляє про 10 943 випадків станом на липень 2024, що вдесятеро більше, аніж за весь 2023 рік. В США захворюваність зросла більше ніж вдвічі у порівнянні з 2023 роком. 

Серед причин такої ситуації експерти вказують на зниження охоплення щепленнями внаслідок пандемії COVID-19.

Хто в групі ризику тяжкого перебігу кашлюку?

Найбільш вразливою групою є немовлята, які через кашлюк часто госпіталізуються і можуть померти навіть за умови надання високотехнологічної медичної допомоги. Для того аби захистити новонароджених діток, які ще не встигли отримати власний курс щеплень проти кашлюку, й проводиться вакцинація вагітних проти цієї інфекції. Наразі в Україні така вакцинація є рекомендованою, тобто може бути проведена власним коштом пацієнта за направленням сімейного лікаря, з яким укладено декларацію, або в приватному медичному закладі.

Підготувала Марія Калмикова, головна редакторка Національного порталу з імунізації

Фото: Фейсбук-сторінка Light for Riley