Як я втратила доньку через невиліковне ускладнення кору

2025 | 15 Січ | 11:37

Особистою трагічною історією ділиться громадська діячка Еріка Фінклштейн-Паркер. Прийомна донька Еріки, Еммалі, померла від невиліковного ускладнення кору – підгострого склерозуючого паненцефаліту.

Еммалі Меделін Шехал Паркер увійшла в наше життя у 2005 році, коли їй було 2,5 рочки. Вона потрапила до нас з притулку в Індії і на той час важила близько 8 кілограм. Коли дитина такого віку має таку малу вагу, дуже складно знайти для неї бодай якийсь одяг. Але в цих 8 кілограмах було стільки життя!

Вона була дуже дружня, любила лазити, бігати та пробувати нові види спорту. Любила одягатися по-дівчачому – в усе рожеве та мереживне. Ми віддали її до єврейського літнього табору, і кожного дня, виходячи з автобусу, вона збігала по пагорбу вниз та обіймала одного з равінів за коліна, ледь не збиваючи його з ніг, – просто аби сказати “Доброго ранку!”

Коли ми приходили на дитячий майданчик, вона роздивлялася на всі боки й дивилася на інших дітей. Її очі розширювалися, і вона з захопленням казала: “Друзі!” Вона не була з ними знайома, та для неї всі вони були “друзями”.

Еммі було справді добре з нами. А потім, в серпні 2010 року, все змінилось.

Перші ознаки ПСПЕ

Я щойно купила Еммі нове взуття і помітила, що вона почала спотикатись та падати під час ходіння. Я спитала в неї: “Еммі, взуття завелике? Проблема в цьому?”

Вона відповіла: “Мабуть, так”.

Та проблема була не в цьому. Наступного дня вона почала схилятися на один бік, сидячи на стільці. Вона не могла нормально тримати голову. Я спитала її: “Еммі, чому ти весь час схиляєшся на один бік?”

Вона відповіла: “Не знаю”

Я не мала зеленого поняття, що відбувається, але надіслала імейли деяким знайомим. Одна з моїх двоюрідних сестер – педіатриня та дослідниця в Дитячій лікарні Філадельфії. Вона сказала: “Збирай речі та якнайшвидше приїжджай. Я попереджу нашу команду неврологів, що ви їдете до відділення невідкладної допомоги”. 

Ми приїхали до відділення, і – як цікаво все складається в житті – перший лікар, якого ми там побачили, був саме з Індії. Я розповіла йому про неврологічні симптоми, які спостерігала в Еммі, і він зблід. Наступне, що я від нього почула: “Дитина перехворіла на кір. Коли саме вона перехворіла на кір?”. Лікар одразу зрозумів, що відбувається, проте мав зачекати на результати аналізів, які б підтвердили його побоювання. 

Еммалі не розуміла, наскільки ситуація серйозна. Поки ми були в лікарні, моя мати принесла для неї “прикраси для принцеси”: тіару, а також мої сережки та браслети. Еммі так пишалася собою, коли крутила головою і чула дзвін сережок. Вона спитала: “Мамо, я гарна?”

“Так, ти дуже гарна”.

“Від цих сережок дуже болять вуха. Можна я їх зніму?”

“Так, звісно, знімай”. 

За кілька днів, після проведення деяких аналізів нам пояснили, що в Еммі підгострий склерозуючий паненцефаліт (ПСПЕ). Лікарі так мало знали про цей стан, що мали роздрукувати багаторічної давнини статті з інтернет-сторінки Національного інституту здоров’я. Вони дали їх мені зі словами: “Ось, це все, що нам відомо про ПСПЕ”.

Ми тоді зрозуміли лише, що це невиліковне ускладнення кору. Що в деяких випадках, коли пацієнт нібито одужує, вірус залишаться в організмі та потрапляє до спинномозкової рідини, а потім до головного мозку. Також ми зрозуміли, що симптоми Еммі будуть погіршуватись і, скоріше за все, вона помре.

Як ПСПЕ прогресував

Я не знала, що робити. Як людина цілеспрямована, я почала гуглити та знайшла в інтернеті відому експертку з ПСПЕ. Вона зв’язалася з нашими лікарями та рекомендувала ліки, що не були схвалені Американською агенцією з лікарських засобів (FDA). Лікарка чесно попередила мене, що навряд чи варто очікувати задовільних результатів лікування, проте іноді пацієнтам щастить. Що ж, нам не пощастило.

Еммалі ненавиділа ін’єкції, рекомендовані закордонною експерткою. Вона ставала агресивною під час процедури, адже була дуже налякана та засмучена. З часом її симптоми прогресували, і їй довелося носити спеціальний пояс для підтримки під час ходьби, бо вона постійно падала. 

Незадовго до того, як вона залишила цей світ, нас запросили до друзів на весілля. Я одягнула Еммі в гарну білу сукню, а навколо її талії зафіксувала кольоровий пояс для підтримки. Під час весілля ноги перестали її слухатись і роз’їхались на підлозі. Я була до смерті налякана. Але потім Еммі встала і крутнулася навколо себе з вигуком “Та-да!”

Я підбадьорила її: “Молодчина, Еммалі!”

Пам’ятаю, як того дня говорила з весільним фотографом. Я сказала йому: “Наша дочка дуже хвора. Чи могли б ви зробити фото нашої родини? Я не думаю, що ми матимемо ще один шанс зробити родинне фото”. І він його зробив, це було дуже люб’язно з його боку.

Лікарі пояснили, що вона поступово втрачатиме рухові навички. Але дечого ми не знали: що наша дитина втратить пам’ять та забуде нас. Що в неї почнуться галюцинації. Пам’ятаю, як одного разу, коли ми повернулися з лікарні, Еммі почала кричати, що біля нашого вікна літають відьми. Ми розвернулися й поїхали назад до лікарні, я була в істериці. На певному етапі, коли її симптоми стрімко погіршувалися, мені довелося організувати зустріч з усіма вчителями Еммі, і це був один із найважчих моментів мого життя. Я сказала їм: “Моя дівчинка не закінчить цей шкільний рік. Та я хочу подякувати вам за все, що ви для неї зробили. Вона любить вас”. 

Під час останньої нашої поїздки до лікарні Еммалі голосно кричала і нічого не розуміла. Вона не впізнавала наш дім. Вона дивилась на мене та тримала мене за руку, проте не розуміла, хто я така. І тоді ж в неї почалися жахливі, просто жахливі судоми, на які не діяли ліки. В результаті вони спричинили смерть мозку, і Еммі впала в кому. 

Ми привезли її додому в бусі, аби надавати їй хоспісну допомогу. Я зателефонувала друзям і пояснила, що відбувається. І вони все підготували. Тож ми влаштували хоспіс для нашої доньки в своїй спальні на кілька тижнів. Там вона й залишила нас назавжди. 

Як ми справлялись після

Я багато плакала. Ми з чоловіком пробували різні терапевтичні групи, але досвід інших батьків в цих групах не був схожий на наш, тож нам це не дуже допомагало. Ми просто почали зустрічатися зі своїм пастором віч-на-віч, що допомогло нам більше.

Це той випадок, коли ти ніби продовжуєш жити нормальним життям. Але разом з тим постійно відчуваєш, ніби дивишся якийсь фільм, ніби спостерігаєш за ситуацією зовні. Люди дивляться на тебе, і ти виглядаєш цілком нормально, на їхній погляд. Проте коли ти дивишся у дзеркало, таке враження, що ти можеш побачити власну душу в своїх очах.

Я б не сказала, що з часом стає легше. Це просто перетворюється на частину твого досвіду, на рутину. Пастор колись сказав одну річ, яку я довго не могла прийняти: ти не позбавляєшся болю повністю. Ти просто йдеш далі разом з ним. 

Після смерті доньки одна з її вчительок зателефонувала мені й сказала: “Дітям потрібно попрощатися з Еммі. Вони її люблять, і вони мають знати, як ви зараз, як ваші справи”. Я багато думала про це і не була певна, що зможу з цим впоратись. Проте ми з чоловіком таки пішли до школи, де однокласники Еммі зробили мобіль. Кожна частина цієї підвішеної рухомої конструкції – це заламінований спогад, щось про Еммі. 

Діти інакше дають собі раду з такими речами. Ми, дорослі, поглинені сумом, вони ж здатні разом із сумом відчувати радість через приємні спогади. І їхні спогади яскравіші та реальніші. Тож те, що вони зробили для нас із Еммі, було чудово.

Надія для Еммі, що інші діти не зіткнуться з ПСПЕ

Лише за рік після втрати Еммі я змогла знайти в собі достатньо сил для адвокаційної діяльності. Ми заснували неприбуткову організацію під назвою “Надія для Еммі” (Emmy’s Hope), і це дало мені нове дихання. Ми проводили просвітницькі заходи з теми вакцинації в школах, громадських організаціях та клубах за інтересами. Ми багато контактували зі ЗМІ, аби нас почуло більше людей.

Випадків вакцинокерованих хвороб не має бути. Ніхто не хоче, аби таке сталося з його власною дитиною, з дитиною його сусіда чи з будь-ким іншим. Еммі було добре, поки вона була з нами. Але ніхто не має організовувати хоспіс для власної дитини. Це так несправедливо.

Навіть якщо внаслідок кору ваша дитина не матиме ПСПЕ, вона може оглухнути чи мати “звичайний” енцефаліт та ураження мозку. Не варто ризикувати життям власної дитини. Коли вона спитає: “Чому мене не вакцинували?”, що ви відповісте їй?

Еріка Фінкельштейн-Паркер та Браян Паркер – горді прийомні батьки Еммалі, а також її братика та сестрички з ДР Конго – Джино та Бенедікт Мукала Паркер. Родина живе в Літлстоуні, штат Пенсильванія (США). Джино та Бене не мали можливості познайомитися з Еммі особисто, проте бачили її фотографії та чули її історію. Вони знають, якою чудовою людиною вона була. Родина продовжує адвокатувати вакцинацію та ділитися своєю історією з іншими людьми, аби пояснити їм важливість та ефективність вакцин.

Оригінальний текст та фото: Еріка Фінкельштейн-Паркер для Voice for Vaccines

Підготовлено редакцією Національного порталу з імунізації